Bebê com suspeita de doença rara morre em Campina Grande

Um bebê de apenas 8 meses, que estava internado no Hospital de Emergência e Trauma de Campina Grande com uma doença rara, morreu na manhã desta quarta-feira (29). O menino ficou conhecido após uma campanha feita pelos pais em uma rede social para arrecadar dinheiro para ajudar no alto custo de exames e tratamento da criança.

Miguel Áquila nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME), segundo a família. A doença causa hipotonia muscular (uma espécie de redução da força muscular). Na manhã desta quarta-feira ele teve complicações decorrentes da doença, não resistiu e acabou morrendo no hospital.

A criança, que morava em Queimadas, no Agreste paraibano, foi internada pela primeira vez em 2016 e saiu do hospital com a suspeita da doença. Após o episódio, a família procurou um neurologista, que foi o primeiro a suspeitar da atrofia. Como o laudo não pode ser concluído por falta de dinheiro, a mãe do bebê, Priscila Barbosa, procurou o Sistema Único de Saúde (SUS), que também não fornecia o exame.

A mãe de Miguel explicou no dia 20 de março, que começou uma campanha para realizar o exame necessário, já que uma ação na Justiça para garanti-lo de forma gratuita iria demorar muito. A iniciativa veio inspirada na história de outra criança, que também apresentava a mesma doença e conseguiu arrecadar R$ 3 milhões através de campanha nas redes sociais.

Em poucos mais de três dias após a criação da campanha, a conta oficial no “Instagram” já apresentava mais de 4 mil seguidores e conseguiu uma arrecadação de R$ 5 mil. A família já havia conseguido outros R$ 5 mil com campanhas isoladas e ajudas de pessoas próximas ou sensibilizadas com a doença do bebê.

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